安心走上最后一哩路 末期照护也有不同选择
几年前,一位奶奶在一般癌症病房经由医生诊治与家属讨论后,确立接受缓和安宁照护而转入安宁病房。入住安宁病房前,团队即透过原本的安宁共照团队(注)了解与掌握奶奶及家属照护的现况。奶奶目前进入疾病的相对稳定期,暂时未见进一步衰退的迹象,因而照护的目标也就订定在:「若持续稳定下,将出院返家。」
奶奶入住的当下,除了医护的生理评估与照护措施外,我们花了些许的时间和家属一同回顾着疾病的历程与进展,从中确认照顾者对于现况的掌握,短短的几十分钟,由于我们对于奶奶状况的清楚掌握,我能够感受到家属在那一刻的放松与信任,气氛友善和缓,如同冬日和煦的暖阳,教人感到放松。而这一切就在这句话后,顿时变调。
「若接下来,症状持续稳定的话,医护团队将会开始为您的家人与您准备出院相关的措施。」
一听到这句话,家属神情紧绷说着:「可以不要跟我说这么可怕的事情吗?」
接下来的几十分钟,她诉说着返家的种种不易与困难,以及困惑着为何病人在末期的状态,却无法持续在医院中治疗。
那一刻,透过她的诉说和眼泪,我能感受到家属内心的沉重压力,以及她对种种不确定感到害怕。第一时间,我们必须承认这确实是件相当困难的事情。
生命末期的选择权 思考对病人最适切的安排
由于末期病人的状态并非像一般慢性病人,出院后的疾病变化程度往往较为剧烈,根据研究数据显示,有45%的病人可能在2周内再入院,仅有18.3%的病人会大于1个月以上,因此越接近后期,频繁入院的状态确实是存在的。
不过,也就因为状况相较于一般病人更为复杂,因而更需提早准备,以因应各种可能。在本单位的照护中,经主治医生判定病况相对稳定的病人,有90%能够顺利出院。但末期病人病况的「稳定」,指的是种相对却非绝对的状态,有9.1%病人会在出院前死亡。
进一步的,我再向她解释了医疗需求和照护需求的概念,奶奶的身心功能将会持续地衰退,照护需求会持续的增加,医疗需求则是随着病况变化,在某一段时间增加,某一段时间又趋缓。趋缓的时刻,我们便必须将病床让给症状剧烈的病人来入住,达到最有效的安宁缓和资源运用。
谈话到此,她的表情渐趋和缓,但仍存着些许的紧绷,她喃喃说着:「我以为入住安宁病房,便能一直照护奶奶持续到往生。」她以为医院能给奶奶最好的照护。但事实是,医院能让家属安心,却不一定是最适合患者的地点。
为了能让家属更放心,我们再三地向她保证,照护的团队会保持联系,家属也可视情况运用安宁居家及长照2.0等资源,以奶奶的病况来选择最适切的照护方案。
最终,奶奶在家属和团队的努力下,入住居家附近的护理之家,之后两度住院后,平静祥和离开人世。
隔日家属前来归还制氧机时,回顾这段最后的历程。原本以为无法克服的困难,好在有许多人与资源的帮助,才能圆满度过。尤其选择机构式的照护,起初让他们内心背负了相当的压力,认为在末期的阶段,将家人送至机构是极为不孝的行为,而将奶奶带回家中照护,又有许多实际上的困难。选择邻近家中的机构,让家中成员在探视上显得方便许多,增加了陪伴的时间也减轻了照护上的负荷。
照护的路上,难有完美无缺的方案,唯有最适切的选择。因此,根据每个病人和家庭的状况而做的选择,便是我们能够去努力和尽心的目标,让每次的出入都能平顺圆满,便是这不易之路上最大的想望了。
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